Indice:
1. ESTUDIOS ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES ASOCIADOS AL PROYECTO GENOMA
2. PROTECCIÓN DE LA INTIMIDAD GENÉTICA
3. SONDEOS GÉNICOS EN ÁMBITOS LABORALES Y DE CONTRATACIÓN DE SEGUROS
4. SONDEOS GÉNICOS
EN ÁMBITOS CLÍNICOS
5 POSIBLES IMPACTOS SOCIALES DE LA MEDICINA GENÓMICA
6 GENÉTICA, POLÍTICA Y SOCIEDAD: ¿VUELVE LA EUGENESIA?
Ya antes del PGH, y coincidiendo cronológicamente con la primera generación de Ingeniería Genética, se sucedieron varias iniciativas institucionales para evaluar y en su caso regular la nueva tecnología. Refiriéndonos a los EEUU, se fueron creando varios organismos adscritos a la Presidencia y a entidades federales: Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y de la Conducta (1973-1978); Comité Consultivo de Ética del Ministerio de Salud, Educación y Bienestar (1978-1980); Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y de la Conducta (1980-1983); esta última publicó dos influyentes informes sobre la ya entonces vanguardista Nueva Genética: uno en 1982 sobre las técnicas de Ingeniería Genética, y otro en 1983 sobre sondeo y consejo genéticos. En 1985, y sobre el modelo de la Oficina para la Evaluación de Tecnologías (OTA), el Congreso fundó el Comité Ético Biomédico y el Comité Consultivo de Ética Biomédica, que sustituían a la Comisión Presidencial.
Desde el mismo inicio del PGH los propios científicos plantearon la conveniencia de emprender, en paralelo a la parte técnica del Proyecto, estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos que suministrará esta magna empresa.
En 1988 y 1989, sendos informes del NRC (Consejo Nacional de Investigación) y de la OTA recomendaron dedicar especial atención, dentro del PGH, a los aspectos sociales, legales y éticos. En 1989 se establece en los EEUU el subprograma "ELSI" (Ethical, legal and social issues), ligado al Ministerio de energía (DOE) y a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), como parte esencial del PGH, y con una generosa financiación (3% del presupuesto total del PGH), para asesorar sobre temas éticos, sociales y legales al Parlamento y al Gobierno, y para patrocinar actividades que promuevan la educación pública y el debate social sobre la secuenciación del genoma humano.
Entre 1990 y 1995 los estudios ELSI financiados por el PGH gubernamental norteamericano supusieron el equivalente a más de 3000 millones de pesetas ($ 26 millones). Por otro lado el programa ELSI cuenta con un grupo asesor (Task Force) que realiza sus propios informes. Últimamente está habiendo un debate sobre si ese organismo ELSI debe dedicarse sólo a apoyar estudios académicos, o si debe implicarse más en sugerir iniciativas políticas.
Los otros proyectos nacionales, así como la coordinación internacional poseen igualmente secciones específicas del mismo tipo. En Europa contamos con el ESLA, Ethical, social, and legal aspects. En Inglaterra, el Consejo Neufield fue el promotor principal del debate ético. La Organización Internacional de Genoma Humano (HUGO) ha emitido valiosos informes sobre aspectos sociales del PGH (como el uso de las pruebas genéticas o su postura en el debate sobre las patentes; véase HUGO, 1996). La UNESCO ha creado el Cómité Internacional de Bioética, presidido por Noëlle Lenoir, y está promoviendo una declaración sobre los Derechos Humanos en relación con el genoma (véase comentario en Gros 1995). El Consejo de Europa acaba de emitir (en Oviedo, 1997) un "Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y medicina" (véase comentarios sobre el texto en Peralta, 1995 y De Watcher, 1996); este importante documento, firmado por más de 30 países, es uno de los primeros de ámbito internacional con carácter vinculante, y se espera que influya en la armonización de las legislaciones de muchos países.
Cabe resaltar que algunos centros privados y comerciales de investigación genómica han formado sus propios comités de ética y grupos de estudio sobre estas cuestiones. Entre ellos citaremos el TIGR, SmithKline Beecham, Genzyme Genetics y Millennium. SmithKline Beecham sorprendió concediendo un fondo de casi un millón de dólares a la Universidad de Stanford para que ésta organice una sección de estudios sociales sobre el Genoma. En el caso de las empresas que mantienen su propio comité de bioética, cabe legítimamente preguntarse por el tipo de estudios y grado de libertad e independencia de su funcionamiento, y si finalmente no será